Tragen
Dann werde ich dich tragen...
oder
Wie durch Marchbarkeit die Menschlichkeit verloren geht

ANZEIGE

Dalila Simon erfuhr im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung in der 20. SSW, dass bei ihrem Kind wahrscheinlich eine schwere Behinderung vorliegt. Nach einer Amniozentese steht die Diagnose Trisomie 18 fest. Frau Simon ist Absolventin eines Medizin- und Gesundheitswesen-Studiums und bereits zweifache Mutter. Für sie steht fest, ihren als lebensunfähig deklarierten Sohn auszutragen und ihn liebevoll in dieser Welt willkommen zu heißen. Dies stößt auf massives Unverständnis in Medizinerkreisen.

Als ihr ein Arzt deutlich macht, dass ihr Sohn wohl niemals laufen lernen wird, streichelt sie über ihren Bauch und vermittelt dem Ungeborenen: „Dann werde ich dich tragen“.

Dies ist auch der Titel eines faszinierenden Buches, das die Autorin über die Schwangerschaft und das fast einjährige Leben mit David geschrieben hat.

Interview mit Frau Simon:

„Zu Beginn der Schwangerschaft haben Sie sich gegen eine invasive pränataldiagnostische Untersuchung (Amniozentese) entschieden...“
Ich bin seit langer Zeit der Meinung, dass Kinderplanung nicht wirklich möglich ist. Ich war bereit jedes Kind, das zu mir wollte anzunehmen – ohne Bedingungen. Verschiedene vorgeburtliche Untersuchungen hielt ich für sinnvoll, um zum Beispiel einen Schwangerschafts-Diabetes oder andere Erkrankungen zu erkennen und zu behandeln. Ein Paar Ultraschall-Aufnahmen wären auch als Andenken für das Kind schön.
Bei dem Angebot, die Amniozentese durchzuführen, steht im Vordergrund, eine Behinderung - vordergründig das Down Syndrom - aufzuspüren. Ich hatte keine Probleme, ein mit Behinderung lebendes Kind aufzuziehen. Das ist zwar eine große Herausforderung, aber mit viel Liebe war ich bereit es anzunehmen. Darum hatte sich die Fruchtwasseruntersuchung für mich erübrigt.
In der 20. SSW deuteten Ultraschall-Bilder auf eine Trisomie 13, 18 oder 21 hin. Meine Fragen blieben unbeantwortet. Allein die Amniozentese sollte die Diagnose bestätigen. Erst dann wären auch die Gynäkologen bereit darüber zu reden.

„Wie haben Sie die pränataldiagnostischen Untersuchungen erlebt?“
Ein Herzfehler konnte eindeutig erkannt werden. Die Plexus choroidus waren noch zu sehen, die Händchen waren geballt – David hatte an jeder Hand fünf süße Fingerchen. Das waren die Bilder vom Ultraschall.
Der Fishtest konnte bereits am Tag nach der Amniozentese das Ergebnis bestätigen: Trisomie 18. Die folgende medizinische Aufklärung war gezielt und nur auf das eine gerichtet: Die Abtreibung.
Ich bekam zu verstehen, dass es eine Zumutung für meine Familie wäre, ihr so ein Kind „zu bieten“. Jetzt wo so viel möglich ist! Ich sollte sozusagen froh sein die „Sache“ in dieser Zeit entdeckt zu haben. Es gäbe eine Totgeburt und jeder wäre mit seinem Gewissen zufrieden! Außerdem erhielt ich die falsche Information, es gäbe keine Kinder mit Trisomie 18.

„Wie ist Ihre grundsätzliche Einstellung zur Pränataldiagnostik?“
Für mich ist das nur eine Täuschung. Es ist unverantwortlich, Frauen in dem Glauben zu lassen, dass sie nach einer unauffälligen FU ein gesundes Kind bekommen werden. Es ist erschreckend zu hören, man wolle schließlich „nur“ sicher gehen, dass keine Trisomie 21 vorhanden ist.
Ich bin der Meinung, dass sich Frauen - bevor sie mit der Pränataldiagnostik konfrontiert werden - in professionellen Einrichtungen beraten lassen sollten. So können sie im Vorfeld  erfahren auf was Sie sich einlassen.

„Trotz negativer Prognosen haben Sie eine Abtreibung abgelehnt...“
Hier möchte ich es deutlich beim Namen nennen: Ich sollte mein Kind umbringen. Sein kurzes Leben noch verkürzen.  Es tat sicher weh zu wissen, dass das geliebte Kind kein langes Leben vor sich hatte. Aber wie viel absurder ist es noch, als Mutter das Leben des Kindes weiter zu verkürzen.

„Wie haben die Ärzte auf diese Entscheidung reagiert?“
In der Klinik herrschte die Meinung, dass ich gar nicht wusste auf was ich mich  „einließ“. Bei meiner Erklärung, dass ich ein Baby im Bauch habe, wurde ich mit Bedauern betrachtet.
Meine Gynäkologin war auch erst der Meinung, das Übliche vorzunehmen. Nachher konnte sie mich gut verstehen und sah sogar die Entwicklung meines Babys während der weiteren Schwangerschaft. Mein Hausarzt respektierte vollkommen meine Einstellung und stand mir bei.
 
„Bei Ihrem Sohn wurde Trisomie 18, das Edwards-Syndrom, diagnostiziert. Die allgemeine medizinische Meinung geht dahin, dass diese Kinder nicht lebensfähig sind. Wie sind Ihre Erfahrungen?“
Kinder mit Trisomie 18 brauchen manchmal einen kleinen „Schubs“ um ins Leben starten zu können. Ich habe mittlerweile viele Kinder mit Trisomie 18 kennen gelernt und sie sind richtig lebendig! Die Forschung hat ein Stadium erreicht wo das Menschliche verloren geht.

„Was hat Sie während der Schwangerschaft am meisten belastet?“
Die ständige Diskussion, ob ich wirklich die Schwangerschaft bis zum Schluss „aushalten“ wollte.

„Was haben Sie während der Schwangerschaft als besonders positiv erlebt?“
In der Familie kehrte sehr schnell Ruhe ein. Wir wussten zum ersten Mal vor einer Geburt das Geschlecht und konnten unserem Kind einen Namen geben: David.
Meine Beziehung zu meinem Kind war intensiv! Eine liebevolle Beziehung, in der ich meinen Sohn als vollkommenes Baby wahrnahm.

„Bei Ihnen erfolgte eine Sectio. Wie kam es zu dieser Entscheidung?“
Bei meinem Baby wurde ein Herzfehler festgestellt, ich hatte mich sehr intensiv damit beschäftigt und kam zu der Einsicht, dass nur die Sectio den „Schubs“ ins Leben ermöglichen konnte.
Meine Begründungen waren für Mediziner nicht überzeugend. Für sie war nicht akzeptabel mich wegen eins lebensunfähigen, behinderten Kindes operieren zu lassen.
Im letzten Drittel der Schwangerschaft hat David sich noch einmal gedreht. So konnte er unmöglich auf normalem Wege geboren werden. Es war seine Entscheidung!

„Sie wurden während der Schwangerschaft und nach der Geburt von einer Hebamme betreut. Wie haben Sie diese Begleitung erlebt?“
Sehr Positiv! Sie hatte eine gesunde Einstellung und war sehr aufbauend.

„In Ihrem Buch berichten Sie von verschiedenen Erfahrungen im Krankenhaus, die die Wertigkeit Davids - als Kind mit Behinderung - stark in Frage stellten...“
Für den einen oder anderen Arzt war es  sicher eine Frage von Tagen bis David sterben würde. Einer von Ihnen hatte die Kühnheit und Dreistigkeit den Kühler des Beatmungsgerätes entfernen zu wollen, um es bei dem nicht mit Behinderung diagnostizierten Nachbarkind einzubauen, anstatt im Lager eines für das andere Kind zu besorgen. Bei dieser Aktion wurde der Arzt von meinem Mann ertappt.
Es wurde auf Zeit gespielt. Der Kardiologe war sich sicher: Nach drei Wochen würde der „Fall“ abgeschlossen sein. Dann müsste er eine Behandlung und Operation nicht verweigern.
Unser Wunsch, David wie jedes andere Kind zu behandeln, wurde nicht verstanden und zunächst ignoriert.
 
„Aus Ihrer Erzählung wird deutlich, dass Sie anscheinend als schwierige Eltern eingestuft worden sind. Wie haben Sie die Situation erlebt?“
Es war fast sicher: Sobald medizinische Kompetenz und Versorgung für David erforderlich wurde, gab es Diskussionen. Nichts war selbstverständlich für ein Kind mit Trisomie 18. Wir als Eltern mussten alles fordern!  

„In verschiedenen Situationen haben Sie  die Erfahrung gemacht, nicht als Patient sondern eher als Fall behandelt zu werden. Welche Wünsche haben Sie an Ärzte und medizinisches Personal.“
Ich hatte die Botschaft hinterlassen, dass ich selbstverständlich für andere Eltern, bei deren Kind ebenfalls eine Behinderung diagnostiziert wurde, zu sprechen sei. Ich bat die Mediziner den werdenden Eltern diese Möglichkeit zu bieten. Vergeblich – das Selektieren geht weiter. 

„Sie haben schwierige und schöne Zeiten mit David erlebt. Davids Tod liegt jetzt 3 Jahre zurück. Was überwiegt in Ihrer Erinnerung?“
David ist sehr präsent und lebendig in meinem Herzen. Der Schmerz des Verlustes wird erträglicher. Die Erinnerung, David in seinem Leben getragen zu haben, gibt uns Kraft.
  

Das Interview führte Dorothea Wolf-Stiegemeyer
Im Internet: www.muetter.besondere-kinder.de

*

Buch-Hinweis:
Dann werde ich dich tragen >>> Buchbesprechung
Dalila Simon
Verlag Reinhold Liebig, 3/2006; ISBN: 3952312444

Bisher kann dieses Buch nur direkt über den Verlag Liebig www.liebig.ch,
über www.buchhandel.de oder direkt bei der Autorin Frau Simon,  dalila_simon@web.de bezogen werden.

*

Weiterführende Links / Artikel:

Leona e.V. - für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Erfahrungen - Hintergründe - Links – Hilfe
und die Geschichte von Leona, die mit Trisomie 18 geboren wurde
http://www.leona-ev.de

„Furchtbare Entscheidung“
Über die Entscheidungs-Qual von Frauen nach Pränataldiagnostik
http://www.geburtskanal.de/FurchtbareEntscheidung.pdf

„So einfach macht man ein Leben nicht weg.“
Hebammen und „späte Abbrüche“ – von Angelica Ensel, bei Mabuse
http://www.geburtskanal.de/SpaeterAbbruch_AngelicaEnsel_Mabuse.pdf

„Kinder nach Maß... Sind wir noch guter Hoffnung?“
von Edeltraut Edlinger, im WEGE Magazin
http://www.geburtskanal.de/KinderNachMass_WEGE.at_2006.pdf

Zerrissen: Zwischen persönlicher Betroffenheit und gesellschaftlicher Dimension
von Margaretha Kurmann, Netzwerk Pränataldiagnostik, 2006
http://www.geburtskanal.de/PND-Zerrissenheit_MargarethaKurmann2006.pdf

Pränataldiagnostik - Was bedeutet sie für Mutter und Kind?
Segnungen - Risiken – Nebenwirkungen
http://www.geburtskanal.de/Wissen/PID/BedeutungMutterKind.php

„Wie die Pränataldiagnostik zwischen Mutter und Kind kommt“
von Dr. Silja Samerski, Institut f. Soziologie, Uni Hannover
http://www.geburtskanal.de/PraenataldiagnostikMutterKind_SiljaSamerski.pdf

„Ich hätte das Erstsemester-Screening nicht überlebt.“
Offener Brief zum verantwortungsbewussten Umgang mit Methoden der Pränataldiagnostik
http://www.geburtskanal.de/Wissen/Vorgeburtliche_Diagnostik/ErstTrimesterScreening.php

„Check und Weg?“
Schulkampagne zu den Auswirkungen vorgeburtlicher Diagnostik
http://www.bvkm.de/praenataldiagnostik/netzwerk/schulkampagne.pdf

Artikelsammlung zum Thema Pränataldignostik
http://www.geburtskanal.de/Wissen/VorgeburtlicheDiganostikIndex.php

„Mein kleines Kind“ - Dokumentarfilm
„Der autobiographische Dokumentarfilm handelt vom Dasein, von Geburt und Abschied meines Sohnes Martin Tim, von persönlichen Fragen und Entwicklungen nach der Konfrontation mit der bestürzenden Diagnose - vor allem von der plötzlichen Forderung an mich, über die Dauer des Lebens und die Bedingungen des Todes eines meiner vier Kinder entscheiden zu müssen." Katja Baumgarten
http://www.meinkleineskind.de

Ausserklinische Beratungsstellen zur vorgeburtlichen Diagnostik
und bei einer möglichen/diagnostizierten Behinderung/Erkrankung des Kindes
http://www.geburtskanal.de/Wissen/B/Beratungsstellen.php

Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V.
Hintergrund – Info-Material - Beratungsstellen
http://www.infopd-berlin.de/

Prenat Schweiz – Hilfe nach pränataler Diagnostik
Eine Initiative von Eltern für Eltern, deren Baby vorgeburtlich mit einer schwerwiegenden Behinderung diagnostiziert wurde
http://www.prenat.ch/

LEONA pränatal – Begleitung für schwangere Eltern
Beratung und Erfahrungsaustausch
http://www.leona-praenatal.de/

Leben mit Behinderung und Krankheit (Linkliste)
http://www.geburtskanal.de/Links/LebenMitBehinderungKrankheit.php

Vorgeburtliche (Pränatale) Diagnostik (Linkliste)
http://www.geburtskanal.de/Links/VorgeburtlicheDiagnostik.php

Literatur - Vorgeburtliche (Pränatale) Diagnostik
http://www.geburtskanal.de/Literatur/VorgeburtlicheDiagnostik.php



April 2007
 

zurück
© 2000-2010 Geburtskanal ™
Impressum

Aktualisiert: 25.11.2011  webmaster@geburtskanal.de
ANZEIGE