Seltene chromosomale Schädigungen
Profil einer Initiative
Leona e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
www.leona-ev.de
Die Mitteilung einer seltenen chromosomalen Veränderung - pränataldiagnostisch, kurz nach der Geburt oder einige Zeit später, wenn die Entwicklung auf zunächst unerklärliche Weise verzögert verläuft - verändert die Lebensperspektiven einer Familie grundlegend und unumkehrbar. In dieser Situation ist es von großer Wichtigkeit, sich nicht alleine zu fühlen. Für Eltern, deren Kinder sehr seltene chromosomale Veränderungen haben, gibt es aber, anders als bei solchen, die häufiger auftreten, keine speziellen Hilfsangebote. Deshalb möchte LEONA e.V. all jenen helfen, die in ihrem Kummer nicht wissen wohin.
Die Probleme:
- Krankheitsbilder und Entwicklungsverläufe sind den behandelnden Fachleuten, wenn überhaupt, nur aus der Literatur bekannt. Wegen der geringen Zahl der Betroffenen sind Prognosen kaum möglich, so daß die Eltern nicht wissen, was sie in Zukunft erwartet.
- Bei durch Pränataldiagnostik festgestellten chromosomalen Veränderungen muß innerhalb kürzester Zeit eine Entscheidung von großer Tragweite getroffen werden.
- Kein Verständnis für Eltern, die um ihre verstorbenen Kinder trauern, denn "es ist doch besser so".
- Keine Lobby in der Öffentlichkeit, denn die Darstellung der Pränataldiagnostik als "Segen der Medizin" führt dazu, daß unsere Kinder als vermeidbar angesehen werden.
Wir glauben, daß wir
- gemeinsam unsere Sorgen besser tragen und unsere Ängste und Nöte besser zum Ausdruck bringen können,
- uns gegenseitig unterstützen können, das Kind so zu lieben, wie es geboren wurde,
- gemeinsam den Nichtbetroffenen besser zeigen können, wie wichtig sie für uns sind und wie notwendig wir ihre Hilfe und ihr Verständnis brauchen.
Unsere Ziele:
- Vermittlung von Kontakten zwischen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern (auch für Nichtmitglieder).
- Regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfestellung.
- Information über Frühförderung, Hilfsmittel, Therapien, andere Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Rechte, finanzielle Hilfen und praktische Tips.
- Begleitung in Krisensituationen, z.B. Diagnoseverarbeitung, Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsabbruch, Fehl- oder Totgeburt, Tod des Kindes, Integration in Nachbarschaft, Kindergarten oder Schule.
- Sensibilisierung der betreuenden Fachleute für die spezielle Situation der betroffenen Familien zur Förderung eines vertrauensvollen Umgangs miteinander als Grundvoraussetzung für einen gesunden Verarbeitungsprozeß.
- Koordination von Interessen und Erfahrungen der Betroffenen und deren Vertretung in der Öffentlichkeit (z.B. psychosoziale Betreuung der Eltern in der Phase der Diagnoseverarbeitung).
LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Auf dem Klei 2
44263 Dortmund
Tel. 02 31 - 4 27 17 37
Fax 02 31 - 4 27 17 36
e-mail: info@leona-ev.de
www.leona-ev.de
Eine Einführung in Chromosomen-Abweichungen
www.leona-ev.de/info/einfuehrung/index.html
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