Der Arbeitskreis Down Syndrom e.V.:

Trisomie 21 - Das Down-Syndrom - Was ist das eigentlich? (Teil 1)

Die Beschreibung des DS erfolgte im Jahr 1866 durch den britischen Arzt J. Langdon H. Down. Sie gilt heute als wissenschaftlicher Ursprung der Bezeichnung DS. Er stellte fest, daß Menschen mit DS sich mehr ähneln, als Geschwister untereinander. Der von ihm geprägte Begriff "Mongolismus" oder "mongoloide Idiotie", der sich auf eine von ihm angenommene Ähnlichkeit mit Menschen aus der Mongolei bezog, ist objektiv falsch und hat einen rassistischen Beigeschmack. Von Betroffenen wird er oft als verletzend empfunden, deshalb sollten wir seine Verwendung meiden.

Im Jahr 1958 wurden von Lejeune, Turpin und Gautier in Fibroblastenkulturen von Menschen mit DS 47 Chromosomen entdeckt. Der normale Chromosomensatz des Menschen enthält 46 Chromosomen. Der Verdacht auf eine Chromosomenaberration beim DS wurde jedoch bereits 1932 von Waardenburg geäußert. Eingebürgert hat sich der Terminus "Down-Syndrom", wobei der Begriff " Syndrom" eine Krankheit impliziert. Um eine Krankheit im eigentlichen Sinne handelt es sich jedoch nicht. Menschen mit einer Trisomie 21 sind anders, gewiß, aber sie sind nicht automatisch krank, wenngleich sie ungleich häufiger als wir "Normalos" unter bestimmten gesundheitlichen Problemen leiden. Am neutralsten scheint der Begriff "Trisomie 21".Er beschreibt wertfrei die Besonderheit, um die hier geht: Diese Menschen haben eben 1 Chromosom mehr, als wir. Ist es ein Chromosom zuviel - oder eines mehr? Menschen mit T21 ähneln sich zwar einerseits in bestimmten äußerlichen Merkmalen, was eben auch fälschlicherweise zu dem Begriff Mongolismus geführt hat, andererseits unterscheiden sie sich auch als Individuen in mannigfaltiger Ausprägung, genauso, wie wir uns normal nennende Menschen voneinander unterscheiden.

Der Grad der Behinderung variiert von leicht Lernbehindert bis zur schweren Debilität. Auch die Zahl und Ausprägung von Begleiterkrankungen schwankt erheblich: Organisch gesunde Individuen und solche mit mehrfachen angeborenen organischen Störungen zeigen eine ähnliche Variationsbreite, wie wir sie auch in der Normalbevölkerung antreffen. Eines ist klar: Menschen mit T21 müssen mit einer ganzen Zahl von Widrigkeiten kämpfen, die ihnen das Leben schwer machen. Diese liegen teilweise in ihrer Natur und den daraus sich ergebenden mehr oder weniger stark ausgeprägten Behinderungen begründet. Der Grad der Ausprägung ihrer Behinderung ist jedoch auch abhängig von der Art und Weise, wie wir mit ihnen und eben dieser ihrer Behinderung umgehen. Bei guter medizinischer Betreuung und kompetenten die Entwicklung begleitenden Fördermaßnahmen können sich Menschen mit Trisomie 21 durchaus zu selbständigen Individuen entwickeln.

Was sind nun die spezifischen Probleme der Menschen mit T21?
Wenn keine organischen Störungen wie z. B. Herzfehler oder Anomalien des Magen Darm Kanals vorliegen, entwickeln sich Kinder mit einem DS in der Säuglingszeit oft normal und erscheinen, wenn man von einer immer vorhandenen geringen Spannkraft der Muskulatur einmal absieht, im übrigen in ihrer Entwicklung zunächst soweit unaufällig. Die "Schere", das heißt der Unterschied zwischen sich normal entwickelnden Kindern und Kindern mit Down-Syndrom weitet sich jedoch mit zunehmendem Lebensalter. Am häufigsten sind Kinder mit DS von einer Sprachentwicklungsverzögerung betroffen. Die sowieso verlangsamte akustische Wahrnehmungsverarbeitung wird oft noch durch eine Schalleitungsschwerhörigkeit kompliziert. Die Sprache entwickelt sich deshalb oft wesentlich später als bei normalen Kindern, sie ist darüber hinaus manchmal auch nicht einfach zu verstehen. Manchmal verstehen dann nur die Eltern oder nahe mit dem Kind zusammenlebende Menschen, was es denn nun in einer konkreten Situation sagen will. Das Kind ist dann auch häufig frustriert, weil es eben nicht verstanden wird. Daß sich daraus auch Verhaltensprobleme entwickeln können, ist sicher leicht vorstellbar.

Das frühzeitige Erkennen und die Minderung von Hörproblemen können die Sprachentwicklung erheblich verbessern. Sprachbegleitende Gebärden können ebenfalls Verständigungsschwierigkeiten überwinden helfen. Diese "Gebärdensprache" wird von den Kindern in der Regel gut angenommen. Die gemeinsame Verarbeitung von optischen und akustischen Signalen zu "Sprache" hilft vielen Kindern(und natürlich auch ihrer Umgebung) sehr viel weiter.

Die akustische Wahrnehmung ist jedoch nicht das einzige "Wahrnehmungsproblem" bei Menschen mit T21.Vielmehr wissen wir heute, daß die Wahrnehmung bzw. die zentrale Verarbeitung auf allen Kanälen verändert ist. Ein Mensch mit DS "kapiert" langsamer, d.h. der für Aufnahme und Verarbeitung eines Sachverhaltes benötigte Zeitraum ist länger, als beim "Normalo", zum Lernen benötigt er in der Regel auch mehr Wiederholungen. Wenn wir diese Tatsache beim Umgang mit Menschen mit DS nicht bewußt umsetzen, ist eine Kommunikation mit ihnen oft schon von vornherein zum Scheitern verurteilt, obwohl sie prinzipiell möglich wäre. In der Praxis heißt das: Rede langsam und deutlich, sehe Deinen Gesprächspartner beim Sprechen an. Wenn Du kannst, unterstütze dein Sprechen mit angemessenen Gebärden.

Ein weiterer Problemkeis,der Menschen mit DS häufig betrifft, hängt mit einer in der Regel vorhandenen geringeren Muskelspannkraft zusammen. Der Ruhetonus der Muskulatur bei Kindern mit DS ist häufig vermindert. Die typische "heraushängende zu groß wirkende Zunge" ist eigentlich nur Folge dieser Muskelhypotonie in Kombination mit einem kleinangelegten Mittelgesicht. Aus der muskulären Dysbalance entwickeln sich auch oft weitere Probleme des Bewegungsapparates, die meist auch krankengymnastische Betreuung benötigen. Je nach Schweregrad von angeborenen oder sich einstellenden weiteren organischen Störungen ist die Entwicklung von Menschen mit DS in der Regel mehr oder weniger stark verzögert. Wie gesagt, bei konsequenter und kompetenter Förderung kann die Entwicklung jedoch sehr positiv beeinflusst werden und Menschen mit DS können sich zu selbständigen Individuen entwickeln. Diese wichtige Tatsache ist noch gar nicht allzu lange bekannt. Viele in verantwortlicher Position Tätige, seien es Pädagogen oder Mediziner, kennen sie immer noch nicht, oder wollen sie nicht kennen. Wollen sie nicht kennen? In der Tat impliziert diese Tatsache einige Konsequenzen von politischer Brisanz. Von enormer politischer Brisanz sogar. Wir werden im weiteren sehen, daß unsere Einstellung und unser Verhalten den Schwachen in unserer Gesellschaft (und damit sind nicht nur Behinderte gemeint, sondern auch chronisch Kranke, Kinder und alte Menschen) unsere und die Zukunft unserer Kinder entscheidend mitbestimmen wird. Wir wollen versuchen, uns dies etwas klarer herauszuarbeiten.

September 1997, zur Down-Syndrom-Woche
Michael Höhne - Vater eines Kindes mit Down-Syndrom, Arzt

Quelle: www.down-syndrom.de

Menschen mit Trisomie 21 - Objekte der Gentechnologie?

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