Körperbehinderte Mütter
Ein Modellprojekt in Frankfurt

Modellprojekt für körperbehinderte Mütter

Dr. Maria Hettenkofer:
Frauen mit körperlicher Behinderung brauchen mehr Information und bessere Beratung in jeder frauenärztlichen Sprechstunde und gynäkologischen Untersuchung

In Frankfurt am Main leben etwa 25.000 Frauen mit körperlicher Behinderung. Doch nach wie ist ihre Sexualität ein Tabu. Es gibt nur wenige barrierefrei zugängliche Frauenarzt-Praxen, es fehlt oft am notwendigen Hilfspersonal oder den entsprechenden Hilfsmitteln. Um die Situation behinderter Frauen bei gynäkologischen Untersuchungen, in Beratung und Information zu verbessern, haben PRO FAMILIA Ortsverband Frankfurt am Main und der Club Behinderter und ihrer Freunde (CeBeeF) seit 1998 ein eigenes Angebot entwickelt. Zu den Themen "Behinderung und Sexualität, Liebe und Partnerschaft" bieten sie Diskussionen, Filme und Gesprächsgruppen an. Sie organisieren Referate, Vorträge und Ausstellungen in Einrichtungen, Selbsthilfegruppen oder Behindertenorganisationen. Sie haben eine ärztliche Sprechstunde eingerichtet mit viel Zeit zum Erfahrungsaustausch, mit einem barrierefreien Zugang, mit Fahrstuhl, behindertengerechter Toilette, Hebelift, zwei Behindertenparkplätzen und bei Bedarf Assistenz durch eine Krankenschwester.

Die ärztliche Sprechstunde wird gut angenommen, im Jahr 2001 waren es 169 Beratungen oder Untersuchungen. Die meisten Frauen waren zwischen 25 und 57 Jahre alt. Die jüngste Klientin war 14 und die älteste 90 Jahre alt. Die Frauen haben unterschiedliche Behinderungen, die häufigsten waren Multiple Sklerose, Spastik, Querschnittlähmung und Polio. Manche Behinderungen sind begleitet von Harn- und/oder Stuhlinkontinenz. Die Frauen tragen unterschiedliche Katheter oder sind ausgestattet mit Augmentation, Zystoplastik oder Konduit. Das sind aus Darmschleimhaut und Harnblasenschleimhaut operativ konstruierte "Beutel für Urin" im Bauch der Frau, die eine kontinente Harnsammlung und -ableitung ermöglichen sollen. Sie haben Anschluss an die Nieren wie die Harnblase und ihre Entleerung kann entweder motorisch von der Frau selbst gesteuert werden oder ist ihr über eine Katheterisierung durch den Bauchnabel möglich.

Bei Behinderungen mit Lähmungen oder Spastik kann die sprachliche Verständigung erschwert sein. Mitunter benötigt man Übersetzungshilfen wie Betreuer, Partner oder Buchstaben- und Symboltafeln. Eine gründliche Erstanamnese erfordert viel Zeit, da die Frauen oft mehrere Krankenhausaufenthalte und Operationen hatten, durch mehrere Ärzte verschiedener Fachrichtungen betreut werden (Praktischer Arzt, Kinderarzt, Neurologe, Orthopäde, Urologe, Anästhesist/Schmerztherapeut). Viele Frauen nehmen verschiedene Medikamente ein. Manche waren mehrere Jahre nicht mehr oder noch nie bei einer gynäkologischen Untersuchung.

Fragen der Frauen zur Untersuchung werden besprochen und mögliche Probleme erörtert, zum Beispiel: "Wie komme ich auf den Untersuchungsstuhl?", "Ist der Urin für die Untersuchung in der behindertengerechten Toilette in einen Becher zu füllen, oder gewinnen wir Urin aus dem Katheter?", "Geht das Ausziehen besser im Rolli oder auf dem Untersuchungsstuhl oder der Untersuchungsliege?", "Welche Hilfestellungen sind sinnvoll, wenn während der Untersuchung eine Spastik auftritt?", "Wie gehen wir mit Inkontinenz und Windeln um?"


Viele Fragen

Zum An- und Ausziehen und Lagern auf dem Untersuchungsstuhl oder auf der Untersuchungsliege stehen eine Krankenschwester und ein Hoyer-Lifter zur Verfügung. Der Untersuchungsstuhl ist in der Höhe, im Rückenteil und im Beckenteil einzeln einstellbar, die Beinhalterungen können individuell angepasst werden. Inhalte der ärztlichen Sprechstunde sind die gynäkologische Untersuchung und das Verschreiben von Verhütungsmitteln. Beratungsinhalte sind:


Die positive Resonanz der betroffenen Frauen und eigene Erfahrungen zeigen, wie wichtig und notwendig dieses Angebot für Frauen ist. Die Annahme, dass Frauen mit körperlichen Behinderungen selten oder nie einen Frauenarzt aufsuchen, hat sich bestätigt. Negative Erfahrungen - sei es mit dem Arzt, der Untersuchung oder durch die Behandlung durch das Personal - lassen Frauen generell vor weiteren Arztbesuchen abschrecken. Bei Beschwerden versuchten sie sich selbst zu helfen. Einige Frauen erzählten, dass sie sich die Pille über eine Freundin "besorgen" ließen. Schwangere Frauen mit Behinderungen berichten von Ablehnung durch Freunde und Verwandte, ein Kinderwunsch wird ihnen oft nicht zugestanden. Wie die folgenden Frauen aus der Sprechstunde zeigen, gibt es keine allgemeinen Empfehlungen. Jede Frau ist anders und jede Behinderung auch. Bleibt zu wünschen, dass sich zukünftig mehr Hebammen und Ärzte auf die Frau und auch auf die Behinderung einstellen und so optimal unterstützen und helfen können.


Berichte aus der Praxis

Eine 27jährige Frau mit Muskelatrophie kam in die Sprechstunde, weil ihre Periode ausblieb. Sie war noch nie gynäkologisch untersucht worden. Sie war etwa in der 21. oder 22. Woche schwanger, mit dem Stethoskop konnten sie und ich die Herztöne hören. Sie und ihr Partner hatten einen starken Kinderwunsch. Die Schwangerschaft hatten sie bis dahin vor sich und allen anderen verheimlicht, um nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt zu werden. Eine Frauenärztin bot ihr Unterstützung an, die Praxis war barrierefrei, doch konnte sie dort nicht auf den Untersuchungsstuhl, es war kein Lifter vorhanden, und der mitgebrachte Lifter passte nicht in den Aufzug.

In der Uniklinik ist man bereit, sie zu untersuchen, wenn sie jemanden zum Heben mitbringt. Sie wird zur Humangenetischen Beratung gedrängt, obwohl sie deutlich sagt, dies habe keinen Einfluss auf ihre Entscheidung, sie hoffe wie jede Mutter, ein gesundes Kind zu bekommen, aber wenn ihr Kind die Muskelatrophie wie sie habe, dann sei das Kind bei ihr doch gut aufgehoben.

Da sie im Rollstuhl sitzt und auf Grund der Behinderung ihr Atemvolumen klein und mit der Schwangerschaft noch kleiner wird, besorgt sie sich ein Atemgerät. Sie kommt regelmäßig in die Sprechstunde und berichtet von ihren Erfahrungen, Ultraschalluntersuchungen, Indikation zum Kaiserschnitt, ihren Ängsten vor einer Narkose, die möglicherweise die Muskeln weiter schwächt und ihrem Wunsch entgegen steht, ganz normal zu gebären. Wir suchen und finden eine Hebamme, die sich mit ihrer Behinderung auskennt und die sich darauf einstellen würde, aber in einer anderen Stadt. Doch die Krankenkasse lehnt ab. Die Klinikärzte meinen, sie könne nicht richtig pressen und deswegen sei ein Kaiserschnitt sinnvoll. Mit viel Mühe erreichen wir, dass ihr ermöglicht wird zu warten bis die Wehen einsetzen. Sie erzählt: Ihr Muttermund habe sich nicht richtig geöffnet und dann wurde doch ein Kaiserschnitt gemacht. Sie hat ein gesundes Kind.

Eine 24jährige Frau kommt zur Schwangerschaftskonfliktberatung. Sie ist blind und traut sich deshalb die Versorgung eines Kindes nicht zu. Wir überlegen gemeinsam, welche Möglichkeiten sie hat. Sie lässt sich Adressen und Telefonnummern notieren, meint aber, einen Schwangerschaftsabbruch machen zu müssen. Diese Frau sehe ich drei Jahre später in einem Café sitzend und lauschend, im Raum spielt ein Mädchen, mit einem Glöckchen an der Jacke, ihre Mutter weiß, wo sie ist und was sie macht. Als sie gehen wollen, bleibt sie an der Tür stehen, streckt ihre Hand aus und sagt zu ihrer Tochter: "Komm ich helf dir, hier sind zwei Stufen."

Eine 19jährige Frau mit Spina bifida kommt zur Verhütungsberatung. Sie hat schon verschiedene Pillen ausprobiert, hat Gewichtsprobleme und Essstörungen. Im Laufe der Beratung erzählt sie, dass sie eigentlich einen Kinderwunsch hat, aber noch nie darüber gesprochen hat, weil wahrscheinlich die Eltern und Freunde dagegen sein werden. Wir überlegen gemeinsam und versuchen uns konkret Schwangerschaft und Geburt vorzustellen, sie möchte jetzt erst ihre begonnene Ausbildung fertig machen.

Eine 25jährige Frau mit Querschnittlähmung kommt in die Sprechstunde wegen Kinderwunsch. Sie will genauere medizinische Informationen über Schwangerschaft und Geburt bei ihrer Behinderung und welche Medikamente (zum Beispiel gegen die Spastik der Harnblase) für den Embryo schädlich sein könnten.

Eine 33jährige Frau kommt zur Schwangerschaftskonfliktberatung. Sie hat leichte Bewegungsstörungen in Armen und Beinen. Eine Woche zuvor hat sie mit ärztlicher Diagnostik begonnen. Die Ärzte hätten die Vermutung, es könne eine Multiple Sklerose (MS) sein. Sie ist sehr verunsichert und braucht viele Informationen. Erfahrungsberichten von betroffenen Frauen zu Folge kann es sein, dass sich die Schwangerschaft nicht negativ auf die MS auswirkt, doch folgen der Geburt oft deutliche Verschlechterungen. Sie hat einen Kinderwunsch, spürt für sich eine zeitliche Grenze, hat sich bisher noch nicht entscheiden können.


Brief einer Mutter

Eine 34jährige Frau kam mit ihrem Partner wegen Kinderwunsch in die Sprechstunde, sie hat eine Hemispastik rechts. Ein Jahr später schreibt sie einen Brief, der anderen Frauen Mut machen kann:

Es gibt eine Kraft, die nicht in unserer Macht steht. Eine Kraft, die spürbar wird, wenn wir loslassen, wenn wir geschehen lassen, und darauf vertrauen, dass sie uns trägt.

In diesem Vertrauen hat am Samstagmorgen, den 22.09.01 unsere Tochter Sonja Alina (3.600 g, 52 cm, dunkles Haar, blaue Augen) bei uns zu Hause das Licht der Welt erblickt. Wir sind froh und glücklich über dieses kleine Wunder.

Liebe Fr. Dr. Hettenkofer,
ich hoffe, Sie können sich noch an mich erinnern oder mit der Karteikarte die Erinnerung ins Leben rufen.
Ich möchte mich ganz herzlich für Ihre beiden Beratungsgespräche bedanken. Ich denke, ohne diese wäre ich nicht schwanger geworden und die Schwangerschaft hätte ich nicht mit so viel Zuversicht und Kraft erlebt.
Und damit Sie allen behinderten Frauen davon erzählen können, um diese auch zu ermutigen, erzähle ich etwas ausführlicher:
Als ich schwanger geworden bin, habe ich noch das Medikament Baclofen, ca. 60 mg, am Tag eingenommen, im Wesentlichen wegen meiner Blasenstörungen und meiner Spasmen. Entgegen neurologischem Rat habe ich die Tabletten in den ersten zehn Wochen abgesetzt. Meine Neurologin hielt dies für unmöglich. Aber es ging gut. Meine Blasenbeschwerden und Spasmen wurden während der Schwangerschaft nicht schlechter, sondern besser.
Nun wollte ich als behinderte Frau nicht nur ein Kind, ich wollte das Kind auch noch auf natürlichem Weg zu Hause auf die Welt bringen. Auf vielen Umwegen habe ich eine Hebamme gefunden, die sicher war, dass mein Kind gesund zu Hause auf die Welt kommen kann. Die Frauenärztin, die mich bis dahin begleitete, habe ich dann gewechselt, da sie gegen eine Hausgeburt war. Aber auch eine neue Frauenärztin, die mich in meinem Wunsch bestärkte, habe ich gefunden. Ihr Motto war: Für einige Babys und Frauen ist es sicherer im Krankenhaus, für einige ist es sicherer zu Hause. Und mit meiner "Krankenhaus- und Arztphobie" sei es wohl besser zu Hause. Ja - und so ist am 22. September Alina, allein durch meine Kraft und mit Hilfe der Hebamme, zur Welt gekommen. Die Hebamme kannte mich gut, und so hat sie sich auf meine Behinderung und meine Kräfte eingestellt und mich dem entsprechend anders als "gesunde" Menschen unterstützt.
Nach der Geburt haben sich die Spasmen erst einmal sehr verschlechtert, und ich habe zwei Wochen gebraucht, bis ich wieder selbst laufen konnte. Es ist auch jetzt noch nicht wie vorher, aber es wird jeden Tag besser. Ich habe einen lieben Freund und Freundinnen, die mir viel mit dem Kind helfen. Und jedes Mal, wenn ich Alina anschaue, weiß ich, was für ein wunderbares Leben mich umgibt und in mir ist.
Ihnen noch mal herzlichen Dank!
Almut Wolf


Kontaktadressen
CeBeef, Club Behinderter und ihrer Freunde in Frankfurt und Umgebung e.V.
Angelika Budnitz
Elbinger Str. 3
60487 Frankfurt
Tel.: (069) 97 05 22-0
Fax: (069) 70 25 77
E-Mail: gela.bu@gmx.de

PRO FAMILIA e.V. Ortsverband Frankfurt/M.
Deutsche Gesellschaft für Familienplanung, Sexualpädagogik und Sexualberatung
Dr. Maria Hettenkofer
Auf der Körnerwiese 5
60322 Frankfurt/M.
Tel.: (069) 59 92 86
Fax: (069) 59 17 57
E-Mail: hettenkofer@profamilia-frankfurt.de


Die Autorin
Dr. Maria Hettenkofer ist Frauenärztin, Erzieherin und Diplom-Sozialarbeiterin. Seit sechs Jahren ist sie bei der PRO FAMILIA OV Frankfurt und betreut die Schwerpunkte "Frauen mit körperlicher Behinderung", "Brüste selbst untersuchen" und "Brustkrebs".


Dieser Artikel erschien in der
DHZ - Deutsche Hebammen Zeitschrift Febr. 2003
http://www.staudeverlag.de

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Aktualisiert: 12.04.2012  webmaster@geburtskanal.de
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