Schwanger trotz Epilepsie? Nur Mut!
Ein Erfahrungsbericht (1. Teil)

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Mein Name ist Corinna. Ich bin 28 Jahre alt und in der 21. SSW. Seit meinem 10. Lebensjahr bin ich Epileptikerin und nehme daher Medikamente ein. Mit diesem Artikel möchte ich allen Frauen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, Mut machen, sich für ein Kind zu entscheiden.

Meine Epilepsie ist nicht erworben, sondern vererbt. Meine Mutter ist Epileptikerin und mein Vater hatte als Kind Fieberkrämpfe. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich Epilepsie bekommen würde, war daher hoch, aber zum damaligen Zeitpunkt wurde das noch nicht so bewertet. Auch für unser Kind liegt das Risiko bei bis zu 50%. Trotzdem haben wir uns ganz bewusst für ein Kind entschieden.

Schon ganz früh gehörten für mich EEG's * und andere medizinische Untersuchungen zum Alltag. Trotzdem war es für uns ein Schock, als dann irgendwann doch die Diagnose "Epilepsie" gestellt wurde. Zumal ich viele Anfälle bei meiner Mutter hautnah mitbekommen hatte. Und mein Gedanke war natürlich, jetzt würde das bei mir ganz genauso. Des weiteren mussten viele Dinge relativiert werden. Schon sofort nach der Diagnosestellung wurde mir klar gemacht, dass ich meinen Berufswunsch, Ärztin zu werden, nicht würde umsetzen können und dass Kinder evtl. auch nicht in Frage kommen würden. Das war schon ein ziemlicher Schlag. Und deswegen habe ich es damals erst einmal dabei bewenden lassen.

Mit 13 hatte ich dann innerhalb einer einzigen Woche drei "Grand mal - Anfälle". Die einzigen, die ich bisher gehabt habe. Mit 16 habe ich trotz Epilepsie meinen Führerschein fürs Moped gemacht, mit 18 fürs Auto. Jedes Mal mit Genehmigung der Ärzte und des TÜV. Mit 18 habe ich dann auch meinen Neurologen gewechselt und bin mit unheimlich viel Glück an einen super-netten Arzt geraten, der sich zusätzlich auf Epilepsie spezialisiert hat. Und trotz der Entfernung bin ich auch heute noch bei ihm in Behandlung. Er war es, der mir immer wieder Mut gemacht und mich aufgebaut hat. Und der mir klar machte, dass meine Epilepsie und auch das eingenommene Medikament (Convulex ® 500 = Valproinsäure) kein Hinderungsgrund für ein Kind sei. Allerdings hat er mir auch gleich von Anfang an klar gemacht, dass eine Schwangerschaft sehr sorgfältig geplant werden müsste. Und daran haben wir uns auch gehalten. Übrigens hat mein Neurologe mittlerweile 70 Schwangerschaften unter Valproinsäure betreut und begleitet und alle (!) Kinder waren völlig gesund!!!

Als ich 1996 meinen Mann kennen lernte, war für uns beide sehr schnell klar, dass wir Kinder haben wollten. Durch verschiedene Umstände waren wir aber erst mal zum Abwarten verdammt. Zwischenzeitlich hatte ich versucht, das Medikament abzusetzen, doch ich bekam wieder Absencen, so dass mir klar wurde, dass ich mit dem Medikament würde leben müssen. 2000 sind wir dann zum ersten Mal zu einer "Humangenetischen Beratung" gegangen. Auch hier war die Beurteilung durchaus positiv. Trotz Epilepsie, einem Streß-Bluthochdruck und Asthma sah der beratende Arzt keine Gründe gegen eine Schwangerschaft. Sein genauer Wortlaut: "Wenn Sie meine Frau wären, würde ich Ihnen genau das gleiche sagen und Sie in Ihrem Kinderwunsch bestärken!" Natürlich hatte ich Sorgen wegen den ganzen Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen. Denn als Arzthelferin kann man viele medizinische Begriffe viel besser deuten. Und das ist nicht immer leicht. Trotzdem hat der Humangenetiker meine Sorgen deutlich reduzieren können.

(Ein Zitat aus dem Humangenetischen Gutachten mit Hinweisen auf das Fehlbildungsrisiko finden Sie am Ende des Artikels!)

Nach weiteren Verzögerungen haben wir dann im November 2001 beschlossen, dass wir jetzt mit der "Planung" einer Schwangerschaft beginnen wollten. Hört sich schlimm an, aber immerhin wollten wir die Risiken so gering wie möglich halten. Ich nahm bereits seit über einem Jahr hochdosiert Folsäure (Folverlan ®), die übrigens vom Arzt in solchen Fällen verschrieben wird! Das war sowohl mit meinem Neurologen als auch meiner Gynäkologin so abgesprochen, die beide ebenfalls zu dieser Maßnahme geraten hatten.

Dann ging alles ganz schnell. Am 31. Januar 2002 war der Schwangerschaftstest positiv und am 1. Februar bestätige meine Gynäkologin freudig das Ergebnis. Niemand hatte so schnell damit gerechnet. Trotz aller Freude wies meine Gynäkologin uns darauf hin, dass wir bis zur 12. SSW damit rechnen müssten, eine Fehlgeburt zu haben. Zumal man bei den Medikamenten nicht so genau wüsste, wie sich das auf den Embryo auswirken würde.

Und die ersten 3 Monate waren dann auch wirklich ziemlich schlimm. Ich war ständig müde, mir war übel und aufgrund von Unterleibsoperationen im späten Jugendlichen-Alter hatte ich Verwachsungen und die dehnten sich jetzt. Jedes Mal, wenn ich starke Schmerzen hatte, wurde ich ganz panisch. Wir hatten uns dieses Kind doch so sehr gewünscht. Dann bekam ich Schmierblutungen. Kein Grund zur Besorgnis, meinte meine Gynäkologin, aber meine Angst wuchs. Und eines nachts hatte ich eine so schlimme Blutung, dass ich gegen Mitternacht ins Krankenhaus gefahren bin. Der diensthabende Arzt machte ein zweifelndes Gesicht und bei all dem Blut konnte ich mir nicht vorstellen, dass unser "kleines Wunder", wie wir es vorerst getauft hatten, noch leben könnte. Und dann... beim Ultraschall konnte man die erste Bewegung des Embryos sehen. Es bewegte die Hand, als wolle es mir zuwinken und mir Mut machen. Das war der Moment, in dem ich mir sagte, das Kind will leben! Und daran habe ich seitdem keinen Augenblick mehr gezweifelt. Grund für die Blutungen war übrigens eine äußerst ungünstige Lage des Mutterkuchens am inneren Gebärmuttermund. Aber mit dem Wachsen und Dehnen der Gebärmutter hat sich der Mutterkuchen dorthin verschoben, wo er eigentlich hin gehört.

Die Überzeugung, dass das Baby unbedingt leben will, war auch mit ein Grund, weshalb wir weder den Tripple-Test noch eine Fruchtwasser-Untersuchung haben machen lassen. Bereits in der 15. SSW konnte ich das Baby zum ersten Mal spüren. Wie hätte ich da bei einer Fehlbildung noch abtreiben lassen können? Zumal mir das Baby ja seinen Lebenswunsch klar gemacht hatte! Nein, das hätte ich nicht gekonnt. Mein Mann ist in dieser Hinsicht zum Glück meiner Meinung. Hätte meine Gynäkologin mir jetzt unbedingt zu diesem Test geraten, hätten wir ihn wahrscheinlich doch machen lassen. Aber sie hat die Wirbelsäule von allen Seiten geschallt und uns gesagt, es wären keine Lücken erkennbar. Natürlich ist das keine 100%ige Sicherheit dafür, dass der Rücken wirklich ganz geschlossen ist, aber größere Defekte können ausgeschlossen werden. Was wir allerdings haben machen lassen, ist die Ultraschall-Untersuchung, die uns von dem Humangenetiker, dem Neurologen und auch der Gynäkologin empfohlen wurde. Das war letzte Woche in einer Praxis für Pränataldiagnostik. Die Untersuchung hat 45 Minuten gedauert und das Ergebnis war bestens. Soweit feststellbar, ist alles in Ordnung. Mehr kann man sich nicht wünschen, oder? Auch das 2. Screening heute (am 3.6.2002) hat keine Auffälligkeiten ergeben. Meine Gynäkologin hat sich jedenfalls wieder mal sehr gefreut und sie weiß auch schon, welches Geschlecht unser "kleines Wunder" hat. Aber wir wollen uns überraschen lassen, eine der ganz großen Überraschungen, die das Leben bereit hält, mit Spannung erwarten.

Vielleicht werden Sie jetzt sagen, das hört sich ja alles ganz gut an, aber...

Natürlich ist es nicht immer ganz leicht gewesen, zu den Entscheidungen zu stehen, die wir getroffen haben. Zum Ersten bin ich oft gefragt worden, ob ich es überhaupt verantworten könne, ein Kind zu bekommen, das vielleicht behindert ist oder einfach "nur" ebenfalls Epilepsie bekommt. Und die Frage ist mir oft durch den Kopf gegeistert. Aber welche Eltern, auch wenn sie völlig gesund sind, können sich darauf verlassen, ein gesundes Kind zu bekommen? Selbst wenn die Schwangerschaft völlig problemlos verläuft, kann bei der Geburt immer noch etwas passieren. 100%ige Sicherheit kann niemand garantieren.

Und dann zum Punkt Epilepsie: Ich bin damit groß geworden, habe teilweise ganz massive Probleme damit gehabt, das gebe ich zu. Aber bin ich deswegen nicht liebens- und lebenswert? Nur weil ich Epilepsie habe? Ich habe einen Mann, der mich liebt, sehr gute Freunde, die jederzeit zu mir stehen und natürlich meine Familie. Kurz, Menschen, die immer ein offenes Ohr für meine Probleme haben. Warum soll mein Kind nicht dieses Glück haben? Warum soll es nicht die Liebe seiner Eltern genießen können, eine gute Ausbildung bekommen und ein glücklicher Mensch werden? Nur weil es vielleicht auch Epilepsie bekommt?


Meine Kindheit war sicher durch die Epilepsie nicht immer ganz einfach, da ich mit gewissen Einschränkungen leben musste und dadurch manchmal ganz schön empfindlich war. Auch heute bin ich in Bezug auf manche Sachen noch sehr empfindlich. Aber ist das bei Menschen, die keine Epilepsie haben, nicht auch manchmal so? Und wer sagt, dass mein Kind so wird wie ich? Schließlich wurden ja nicht nur meine Gene weitervererbt. Und schließlich werden wir versuchen, unser Kind anders zu erziehen und es zu einem selbstbewussten Menschen heranwachsen zu lassen.

Viele Fragen, auf die Sie nur selbst eine Antwort finden können. Aber vielleicht auch Argumente gegen Kritiker, die versuchen, Ihnen ein schlechtes Gewissen einzureden und Egoismus vorwerfen. Denn keine Frau, die Epilepsie hat und deswegen Medikamente nimmt, geht - davon bin ich überzeugt - gedankenlos in eine Schwangerschaft. Immer wieder wird sie sich die Frage stellen, ob sie richtig gehandelt hat, ob die Medikamente nicht doch schaden, ob das Kind auch Epilepsie bekommt... Dafür braucht man keine Kritiker "von außen". Da ist jede (werdende) Mutter ihr bester Kritiker. Trotzdem: Lassen Sie sich nicht davon abhalten. Informieren Sie sich, suchen Sie nach Ärzten, die Sie umfassend beraten, z.B. in einer Epilepsie-Ambulanz, gehen Sie zur Humangentischen Beratung. Wenn Sie meinen, es ist besser, eine Fruchtwasser-Untersuchung machen zu lassen (oder Sie sind mit Ihrem Partner deshalb evtl. uneins), lassen Sie die Untersuchung machen.

Ich kann hier nur schreiben, was wir gemacht haben und wie es uns ergangen ist. Mir steht kein Urteil darüber zu, wie andere Frauen es handhaben würden und daher bitte ich Sie, meinen Artikel objektiv zu lesen und lediglich als das zu sehen, was er ist: Ein Artikel, der Mut machen und (ein bisschen) auch eine Lanze brechen soll. Und falls es Sie interessiert, wie es unserem "kleinen Wunder", meinem Mann und mir weiter ergangen ist, lesen Sie doch den zweiten Teil. Der wird dann (hoffentlich) Anfang November folgen...


Corinna Simmerkuß
Juni 2002


* EEG = Elektroenzephalographie; diagnostische Methode zur Registrierung von Potentialschwankungen des Gehirns (sog. Hirnströme), die sich aus den Summenpotentialen von Neuronenverbänden ergeben und von auf der Kopfhaut angebrachten Elektroden erfasst, verstärkt und kontinuierlich aufgezeichent werden. [...]
Pschyrembel Klinisches Wörterbuch, 259. Aufl., S. 426


Anhang:

Zitat aus dem humangenetischen Gutachten:

[...] Genetik der Epilepsie

Epilepsien werden in den meisten Fällen multifaktoriell vererbt, d.h. dass sowohl genetische als auch umweltbedingte Faktoren bei der Entwicklung der Erkrankung eine Rolle spielen. Bei der vorliegenden Familienkonstellation muss allerdings hier von einem dominanten Erbgang ausgegangen werden, bei dem Nachkommen Betroffener ein bis zu 50%iges Wiederholungsrisiko haben. Aus diesem Grund sollte bei Ihren zukünftigen Kindern auch ein konservatives Behandeln von Fieberzuständen erfolgen, d.h. dass erhöhte Körpertemperaturen frühzeitig gesenkt werden, um mögliche Krampfanfälle zu vermeiden. Eine genetische Diagnostik ist bei der in Ihrer Familie vorkommenden Form der Epilepsie zur Zeit noch nicht möglich.

Fehlbildungsriskio bei Ihren Nachkommen

Sowohl das Vorliegen einer Epilepsie bei einer werden Mutter als auch die Behandlung mit Antiepileptika erhöhen das Risiko für Fehlbildungen bei Kindern, wobei das Risiko ohne Behandlung größer zu sein scheint. So ist das Risiko epilepsiekranker Mütter, ein Kind mit einer schwereren Fehlbildung zu bekommen, 1,2 bis 2mal größer als bei Müttern ohne Epilepsie.

Valproinsäure (Convulex ®) als fettlösliche Substanz passiert gut den Mutterkuchen. Kommt es zu Fehlbildungen bei Kindern, so sind dies oft typische Fehlbildungen des Gesichts aber auch Neuralrohrdefekte ("offener Rücken"). Etwa 1-2% der Kinder von mit Valproinsäure behandelten Müttern haben einen mehr oder weniger schweren Neuralrohrdefekt. Dieser Effekt scheint Dosis-abhängig zu sein, d.h. dass das Risiko größer ist, je höher die eingenommene Dosis Valproinsäure ist. Es ist nicht ganz gesichert, ob das Einnehmen von Folsäure während der Schwangerschaft das Risiko für Neuralrohrdefekte dabei reduzieren kann. Das Fehlbildungsrisiko ist besonders dann als hoch einzustufen, wenn neben Valproinsäure noch ein anderes Antiepileptikum eingenommen wird.

Das Vorgehen bei einer geplanten Schwangerschaft hängt davon ab, ob Sie auch bei Absetzten des Medikaments beschwerdefrei bleiben würden. Dann wäre das Absetzen vor einer geplanten Schwangerschaft anzuraten. Dies wäre für geplante Kinder das optimale Vorgehen. Ist das Absetzen nicht zu vertreten, sollte während der Schwangerschaft unter Valproinsäure (niedrigste vertretbare Dosis) folgende Kontrolluntersuchung stattfinden:

Im mütterlichen Blut sollte das sog: a-Fetoprotein (AFP) in der 16. Woche bestimmt werden. Dieser Wert erhöht sich bei Kindern mit Neuralrohrdefekten. Im Bedarfsfall kann das AFP dann auch im Fruchtwasser kontrolliert werden.
In jedem Fall (mit oder ohne Einnahme von Valproinsäure) sollte ab der 18. SSW eine detaillierte (Stufe 3) Ultraschalluntersuchung stattfinden. Mit dieser Untersuchung können Fehlbildungen in vielen Fällen erkannt werden, eine 100%ige Sicherheit gibt diese Untersuchung aber nicht. Weiterhin würde ich zu einer hochdosierten Folsäure-Gabe (4 mg pro Tag) möglichst 4 Wochen vor bis 12 Wochen nach der Empfängnis raten.

Das Vorgehen sollte in jedem Fall mit Ihrem Neurologen detailliert abgesprochen werden.
(...) Abschließend möchte ich noch darauf hinweisen, dass jedes gesunde Elternpaar ein sog. Basisrisiko von 2-4% hat, ein Kind mit einer Fehlbildung oder Krankheit zu bekommen (1% schwere Fehlbildungen). Mit Hilfe einer detaillierten Ultraschalluntersuchung in der ca. 18. - 22. SSW können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das o.g. Basisrisiko kann jedoch nie vollständig eliminiert werden. [...]

(Zitat Ende)

PS: Vielleicht hört sich das im ersten Moment erschreckend an, doch wenn man sich dann mal den Beipackzettel nimmt, relativiert sich vieles. Auf jeden Fall waren wir nach der Beratung um vieles beruhigter.



Für betroffene bzw. interessierte Frauen/Paare im Raum Köln - Bonn möchte ich hier noch gerne die von mir aufgesuchten Ärzte aufzählen:

Humangenetik:

Institut für Medizinische Genetik und Molekulare Medizin
Dr. med. Robert Maiwald
Facharzt für Humangenetik
Paul-Schallück-Str. 8
50939 Köln
Tel.: 02 21 / 94 20 13 - 0


Pränatal-Diagnostik:

Gemeinschaftspraxis Dr. Weiß, Dr. Makoschey, Dr. Hansmann
Dr. med. Henning Weiß
Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe
Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin
Neuer Markt 46
53340 Meckenheim
Tel.: 0 22 25 / 1 44 99
www.praenatal-med-genetic.de

In dieser Praxis wird ebenfalls Humangentische Beratung durchgeführt. Über den Link auf die Website der Praxis können Sie zusätzliche interessante Informationen über mögliche Untersuchungsverfahren lesen.

C.S.


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Aktualisiert: 25.11.2011  webmaster@geburtskanal.de
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